DHR-bloggen

Var på konsert i måndags

Lyssnade på Lisa Nilsson, som 20-årsjubilerar som artist, på Cirkus. Det var jättebra. Hon har en fantastisk röst, såväl när hon sjunger som när hon talar, med en klarhet som jag verkligen beundrar. Det är fascinerande hur texterna fanns där i bakhuvudet och bara var att plocka fram, låt för låt, genom de flesta av dessa tjugo år. Jag var där med min älskling och vi hade en jättetrevlig kväll.

Men - när jag går på konsert eller teater eller någon annan slags föreställning där det handlar om att som rullstolsanvändare vara hänvisad till särskild plats - finns alltid en liten känsla bitter eftersmak, en känsla av missnöje med mig själv. Jag frångår nämligen något för mig viktigt, att leva som jag lär och stå för mina värderingar, när jag väljer att sitta tillsammans med min älskling, eller annat sällskap som inte använder rullstol. Så också i måndags.

Vad menar jag nu med detta???

Jo, i de flesta sådana sammanhang betalar man för rullstolsplatsen, det vill säga min biljett.
Men, eventuellt sällskap som inte använder rullstol går gratis, får sitta på en stol bredvid (ofta en "pinnstol", eller i alla fall en stol av helt annat slag än den betalande publiken).

Detta otyg är en kvarleva från en tid av välgörenhet och en syn på personer med funktionsnedsättning vi borde kommit bort ifrån i dag, en tid före möjligheten till assistans och ledsagning och ersättning för biljetten för den som ju faktiskt då är med i tjänsten. 

Så varför i hela friden ska mitt sällskap slippa betala när han/hon är där av egen fri vilja för att se en föreställning eller konsert. Dessa gratisplatser gör det svårare att ställa krav på platserna, för såväl publik som använder rullstol som de vi har i sällskap.

Jag försöker alltid, när jag bokar biljetter, FÅ betala för mitt sällskap också, men det går inte, personen i fråga får inte ens en egen biljett...

Vad menar jag då med att jag frångår mina värderingar? Jo, istället för att göra det jag anser är det rätta, betala för två eftersom vi är två - men i och med det också få platser på helt skilda platser i salongen, så accepterar jag - efter protester - faktum och hämtar sedan hos ATG-ombudet eller i biljettkassan ut EN biljett för att till priset av EN gå TVÅ. Det är nedvärderande och befäster en syn på oss som vi inte vill ha. Men - precis som bröd är också skådespel av avgörande betydelse och jag vill dela upplevelsen med den jag har i sällskap.

Viktig forskning om dubbla normsystem

Läste precis en inspirerande artikel i SHT om Camilla Nordgrens viktiga forskning om dubbla normsystem och den inverkan det får på uppfyllelsen av mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning.

- Samhället är fullt av regelsystem som bryter mot normen om allas lika värde och möjligheter. Och det har blivit sämre, säger forskaren Camilla Nordgren från Malmö högskola.

Det här är precis den samhällsinriktade forskning som behövs!

Läs artikeln här

Krav måste ställas vid avreglering

Vi ser hur avreglering efter avreglering genomförs utan att tydliga och specifika krav ställs på att verksamheten skall vända sig till alla medborgare och vara tillgänglig och användbar. Läs min debattartikel i ETC.

Vad händer med regeringens handikappolitik?

Min fråga och misstanke från gårdagens blogginlägg, om att det saknade skrivelsen regeringen skulle lämnat i tisdags och Ytterbergs förslag angående bristande tillgänghet sm diskriminering hänger samman har inte avtagit utan snarare förstärkts.

Vad är det som händer med regeringens handikappolitik?

I år - 2010 - kan man inte skylla på tidsbrist eller många andra förslag att lägga - om prioriteringar varit tvungna att göras för att man inte hunnit med allt man velat hinna med skulle man gjort en annan prioritering!

Superveckan fortsätter - men hittills bara på två cylindrar...

Denna vecka (vecka 12) har vi på förbundskansliet givit benämningen Superveckan. Det utifrån alla de viktiga och avgörande förslag som regeringen nu ska presentera för beslut av riksdagen i vår.

I går överlämnades assistanspropositionen och förslaget till ny och enklare plan- och bygglag till riksdagen som planerat - läs våra första, korta, snabba sammanfattningar på dhr.se

Skrivelsen om regeringens uppföljning av handikappolitiken och förslaget till ny kollektivtrafiklag, vilka också skulle presenterats i går 23 mars, lyser dock med sin frånvaro. Jag kan inte låta bli att undra varför?

Vi väntar ju också - sedan länge och inte kopplat till denna vecka - på förslag utifrån Ytterbergs utredning om bristande tillgänglighet som diskriminering. Finns något samband till varför dessa förslag dröjer eller är det en tillfällighet att det sammanfaller?

 

Kommer något parti ta strid för tillgänglighet?

Vid dagens partipolitiska debatt om bygg- och fastighetsfrågor, anordnad av Svensk Byggtjänst i samband med den stora byggmässan Nordbygg, var det två av de sju riksdagspartiernas representanter i panelen som i alla fall nämnde och påtalade vikten av tillgänglighet.

Gissa vilka?

Ja - efter att ha arbetat med frågan i flera år och följt debatten och det politiska samtalet var det mig inte speciellt överraskande att det var de här två partierna, nämligen:

Miljöpartiet - representerat av språkröret Maria Wetterstrand

och

Vänsterpartiet - representerat av Egon Frid

Ett halvår kvar till valet och nio månader kvar till nationella handlingsplanen går i mål. Kommer något parti inte bara nämna utan även ta strid för frågan om tillgänglighet och användbarhet som förutsättning för en stor andel av väljarnas delaktighet?

"Den holländska erfarenheten borde stämma till eftertanke"

Det skriver Johan Frostegård, professor i medicin och överläkare vid KI, på Brännpunkt i dagens SvD.

"Människor i Holland har fått aktiv dödshjälp inte till följd av svår smärta i livets slutskede, vilket nog är vad många tänker sig som en rimlig grund, utan istället till följd av psykisk sjukdom, demens, ålderdom utan sjukdom, utan att detta lett till någon egentlig, rättslig påföljd för ansvarig läkare."

Låt oss ta det som händer i Holland på allvar. Johan Frostegård berättar också att den minister som var ansvarig för legalisering av dödshjälp i Holland nu i intervjuer säger att alltihop var ett misstag.

Läs debattartikeln här.

De liv kändistyckarna avfärdar levs av mina vänner

 

Debatten om dödshjälp har åter blossat upp. Från DHRs sida hävdar vi istället rätten till Livshjälp och tar avstånd från aktiv dödshjälp. Tyvärr blandas aktiv och passiv dödshjälp ofta ihop i debatten.

 

Jag skräms av de plattityder - vilka visar på stor okunskap - som debattörerna gärna kastar ur sig som "om man inte kan klara sig själv så..." och "var och en ska i förväg bestämma hur man vill ha det om något skulle hända" och så vidare. De liv dessa, många gånger kändistyckare, så lätt avfärdar levs av många av mina vänner, kollegor, samarbetspartners och det gär mig rasande och skrämd hur lättfärdigt dessa liv avfärdas. I slutändan är detta politiska frågor som handlar om prioriteringar där alla medborgare ska ges möjlighet till ett gott liv.

 

Vi får inte generalisera eller förenkla resonemanget, det här är debatter och samtal som måste föras med största respekt. Det är en svår diskussion och ett svårt ämne som självklart väcker känslor hos oss alla. Rädsla för att livet faktiskt kan och med största sannolikhet kommer att, beroende på hur gamla vi blir, förändras. Rädsla för att livet ska förändras så man inte klarar det man i dag tar för givet. Att då tänka tanken att man vill ha kontroll och vara den som själv bestämmer när och hur det ska sluta kan säkert vara tröstande för många. Det förstår jag - men jag avvisar resonemanget fullständigt.

 

Jag har träffat personer med egna erfarenheter av att ha råkat ut för exempelvis en olycka som förändrat allt. Den första tiden har man inte sett någon möjlighet att fortsätta, man har velat dö. I dag, när man tagit sig igenom den akuta fasen, fått  rehabilitering, har det stöd man behöver för att klara vardagen är man oerhört tacksam för det liv, om än förändrade, man har.

Jag har också träffat de som lever med omfattande funktionsnedsättningar som berättat om rädsla för att i sjukvården stöta på personal som ifrågasätter deras rätt till vård och som, grundat på egna uppfattningar om vilka liv som värda att rädda och att leva, inte gör sitt yttersta just för dem.

Se och lyssna till Heléna Karnström i dagens Nyhetsmorgon i TV4 där hon berättade om sin egen rädsla för att behöva vård och inte anses som värd att få det.

Läs också Martins debattinlägg om sina egna erfarenheter efter att han för tio år sedan blev totalförlamad efter en bilolycka

 

Följ Paralympics via SR

Hittade precis en hel del information och rapportering från Paralympics som just nu pågår i Vancouver, på Sveriges Radios hemsida.

Nog med vackra ord – var finns det politiska ställningstagandet?

Ovanstående var den rubrik jag satte på det föredrag jag höll i söndags när jag bjudits in som gäst till Folkpariets Riksmöte i Västerås.

Jag inledde med att berätta att jag är arg.
Att vi i DHR är arga. 
Att det nu måste bli ett slut på att politiken för att människor med funktionsnedsättning skall kunna delta i samhället på samma villkor som andra stannar vid vackra formuleringar.

Nu måste det bli ett slut på orden - långt från den verklighet där vi ser utvecklingen gå bakåt - orden som jag i mina cyniska stunder närmast uppfattar som en ordlek.

Nu har vi fått nog, nu måste det bli verklighet.

Varför får inte de politiskt fattade besluten, mångåriga krav i svensk lagstiftning, konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning genomslag?

På område efter område ser vi hur utvecklingen istället för att gå framåt, går bakåt.

För en förändring måste våra politiker våga stå upp för att svensk lagstifning skall efterlevas, inkludera alla medborgare i den allmänna politiska debatten och stå för rättighets- och medborgarperspektivet. Hur vårt gemensamma samhälle utformas och fungerar är ett allmänintresse och inget särintresse.

Det är dags för en reell politik för inkludering! Den inkludering som våra partier i de slutna sällskapen säger sig stå för men som de så sällan visar utanför.