DHR-bloggen

Min högst subjektiva almedalslista 2011

Allt som sägs och alla möten finns naturligtvis inte med i blogginläggen.
Så - här kommer nu min lista - mitt Almedalen 2011

Årets icke-fråga (som tidigare)
Rätten till delaktighet för personer med funktionsnedsättning och behovet av tillgänglighet borde varit naturliga inslag i alla debatter om hållbar utveckling, om transporter, om miljö, om framtidens samhälle och framtidens utmaningar, om skola, om sysselsättning o s v. Så var det inte. Det fanns särskilda programpunkter om sysselsättning för personer med funktionsnedsättning och det är just på arbetsmarknadsområdet vi nu ser att vårt perspektiv börjar synas. Den ende partiledare som i sitt tal nämnde oss var Lars Ohly, utifrån att personer med funktionsnedsättning ska ha samma möjligheter som andra. Frågan om tillgänglighet borde funnits med hos alla de som pratade om hållbar utveckling och om framtidens utmaningar!

Årets samtal
Hela veckan är ett enda långt samtal och meningsutbyte och det ges möjligheter till spontana diskussioner med personer man i vanliga fall måste boka möte med månader i förväg. Vi tog, vid sidan av, bland annat upp vår oro för nedrustningen av assistansen och om vad allt prat om fusk gör för förtroendet för reformen med Kenneth Johansson (C) respektive Johan Pehrson (FP).

Årets viktigaste panelmedverkande
Martin Engqvist som i Socialstyrelsens seminarium om livsuppehållande behandling delgav sin egen ändrade inställning efter den olycka som för tio år sedan gjorde honom förlamad från axlarna och nedåt: -"Om någon frågat mig för fjorton år sedan vad jag tyckt om att inte kunna gå på muggen själv, inte kunna äta själv och så vidare hade jag inte velat vara med. Men nu sitter jag här och vill definitivt vara med."

Årets mest upplyftande seminarium
Utan tvekan Västra Götalandsregionens om hur man systematiskt nu ska börja arbeta med mänskliga rättighter mitt i den offentliga verksamheten.

Årets mest oväntade i vimlet
Blondinbella! För visst var det väl hon?

Årets uppfattning jag delar
Sektor 3s Hanna Hallins betonande av vikten av ideologi för oss i den ideella världen. Jag delar helt den uppfattningen. Sviker vi våra ideal förlorar vi vår trovärdighet, vår kraft och i värsta fall därmed vårt existensberättigande.

Årets största besvikelse
Socialdepartementets tystnad istället för att försvara kraven på tillgänglighet och användbarhet som ett bland övriga tekniska egenskapskrav, lika självklart och lika viktigt.

Årets positiva överraskning
Wanja Lundby Wedins kommentar om att sluta bunta ihop personer med funktionsnedsättning till en homogen grupp vid seminariet Vägen till arbete.
 
Årets sämsta svar
Sofia Akelsten på frågan om bristande tillgänglighet som diskriminering.

Årets inkludering
Det finns i varje parti mycket engagarede och kunniga personer som arbetar utifrån ett funktionshinderperspektiv. Tyvärr brukar inte denna kunskap och vilja och ställningstagande nå hela vägen till den politiska toppen alternativt släppas fram dit. Men det finns hoppingivande undantag, jag tänker framför allt på två som brukar ge uttryck för det självklara att inkludera personer med funktionsnedsättning Anders Wallner och Erik Ullenhag, jag låter även Lars Ohly hänga med på ett hörn eftersom han, när han räknar upp grupper brukar inkludera personer med funktionsnedsättning.

Årets flopp
Ulman PR

Årets talare
Maud Olofsson - Maud var den mest engagerade talaren som menade vad hon sa, hon var också den som hade det, i min mening, retoriskt bäst uppbyggda talet.

Årets avsaknad
Håkan Juholt - var fanns mänskliga rättigheter, var fanns hållbar utveckling, var fanns alla de som i dag inte får plats på arbetsmarknaden, var fanns mångfald i premiärtalet?

Årets förvirring
Varför pratade Fridolin och Romson om samma frågor?

Årets bekräftelse
Tyvärr fick jag min mångåriga övertygelse bekräftad ännu en gång: Det måste till ett tydligt politiskt ställningstagande på högsta nivå för våra rättigheter och för tillgänglighet. Jag vill här upprepa min efterlysning efter ett parti/en partiledare/ett språkrör som är ställer upp för och tar strid för tillgänglighet!

Årets väder
Den täta dimman i kombination med sol som bröt igenom. Det gick att se de små vattendropparna med blotta ögat och de första dagarna var håret och hyn ständigt lite fuktigt.

Årets filosof
Reinfeldt som inledde sitt tal med ett resonemang om huruvuvida vi här på jorden är ensamma i universum eller ej.

Årets hopp och möjlighet
Alla partier som arbetar med sina nya partiprogram och idéprogram och bjuder in brett till detta arbete!

Årets hashtag
#funkpol

Sällsynt utställning

”Hej, jag är sällsynt” heter Riksförbundet Sällsynta diagnosers fotoutställning under Almedalsveckan.

Sandra, Patrik, Cecilia, Jenny, Jonas och Maria har alla sällsynta diagnoser och i bild och text kan man ta del av deras berättelser i en mini-utställning i foajén till kongresshallen Wisby Strand.

 

- Ibland när det blir många blickar och kommentarer på en dag så känner jag nu får det räcka och jag blir kanske nedstämd eller irriterad, men oftast bryr jag mig inte om det.
Cecilia 28 år

 

 

 

 - Möten med andra som har min diagnos gör livet lättare och roligare at leva, de blir som en jättestor familj! Patrik 35 år

 

 

 

Utställningen består av bilder tagna av fotografen Jonas Forsberg från Örnsköldsvik som själv lever med en sällsynt tarmsjukdom.

Jag kan instämma i de tankar om normalitet som min namne Maria ger uttryck för om att det i vårt samhälle handlar om att man ska vara normal. - Riktigt vad som är normalt är det väl ingen som ger sig på att beskriva men reaktionerna mot det som avviker från normen är starka även om det i vår skandinaviska kultur samtidigt blir sublimt då människor försöker vara diskreta.

Marias beskrivning från ultraljuds-undersökningen när hon och hennes man väntade sitt tredje berör och upprör:- ...barnmorskan tog för givet att vi kände en särskild oro för att barnet skulle ha någon typ av funktionsnedsättning. Jag hade svårt att acceptera att hennes förutfattade mening var så negativ. Både angående min inställning till funktionsnedsättningar och att vilja att skaffa barn när man själv har en funktionsnedsättning. Är det någonting jag skulle kunna är det att uppfostra, och ta hand om ett barn som är annorlunda!

På liv eller död

Har under morgonen varit på seminarium anordnat av Socialstyrelsen, om livsuppehållande behandling.  

Medverkade gjorde bland andra Anders Printz, SoS och ansvarig för enheten som nu tagit fram föreskrifter och en handbok (ett arbete DHR deltagit i) i frågan samt Martin Engqvist, journalist som för tio år sedan bröt nacken i en bilolycka och sedan dess är förlamad från axlarna och nedåt.

Överläkare Luthman från Stockholms sjukhem delade med sig av olika fall och berättade om patienter hon vårdat i livets slutskede, det var starka berättelser.

Claes Hultling från Spinalis satt i publiken och han sa att han saknar en andlig aspekt (behöver ej vara kopplad till religion sa han) i debatten. Han delade läkare Luthmans uppfattning om läkarens kall. Luthman höll med och instämde i ett allt större intresse för existensiella frågor.

Den sammanblandning vi från DHR ständigt stöter på kring begreppen aktiv respektive passiv dödshjälp märktes i publiken men reddes ut av panelen.

Angående de nya föreskrifterna som fastställdes i mitten av juni och träder i kraft 15 augusti tyckte Martin det är bra att det tydliggörs att avbruten behandling inte är dödshjälp samt såg det som oerhört viktigt med att det är tydligt att aktiv dödshjälp inte är tillåten i Sverige.

Martin tog dessutom upp den förvirring som råder i debatten och de bilder människor ser framför sig. "Man ser sin gamla mamma bli liggande i sin avföring i veckor. Men det måste väl finnas bättre lösningar på det än avlivning."

Därefter kom Martin med seminariets viktigaste budskap: "Om någon frågat mig för fjorton år sedan vad jag tyckt om att inte kunna gå på muggen själv, inte kunna äta själv och så vidare hade jag inte velat vara med. Men nu sitter jag här och vill definitivt vara med." 

Ja - det handlar om vilken bild som finns i samhället och i medierna av "vilka liv som är värda att leva!!!

Anders refererade avslutningsvis till de kommentarer som dök upp i debatten i samband med det så kallade Kim-fallet, där många gav uttryck för att "liv som grönsak inte är ett liv värt att leva" och är tydlig med att den vanföreställningen aldrig ska ligga till grund för beslut och ställningstaganden i denna viktiga fråga.

Tidigare blogginlägg om dödshjälp:
Livshjälp
Smärta och glädje två sidor av samma mynt
Tack Claes och Martin!
Hur kan man vetat innan man provat?
Läs vad Jonas Franksson skriver om att gradera människoliv
De liv kändistyckarna avfärdar levs av mina vänner
"Den holländska erfarenheten borde stämma till eftertanke"
Har vi nått det sluttande planet?
Inför döden var vi alla lika

Inför döden var vi alla lika

...skriver Jonas Franksson i dag på FullDelaktighet.Nu där han i sitt inlägg visar på hur det är skillnad på folk och folk och att det aldrig varit så tydligt som nu.

Har vi nått det sluttande planet?

Frågorna om dödshjälp är inte enkla, det är viktigt att vi hanterar dem med respekt och utan att döma, respekt för människors rädsla, respekt för självbestämmande. Men - vi måste också ha insikt om vad vi som samhälle ger för signaler i dessa diskussioner, bestämmelser och tolkningar.

Det nu aktuella fallet tar jag inte ställning till, det är svårt och jag känner med kvinnan.

Jag vill dock uppmärksamma på den glidning i tolkning som Socialstyrelsens bedömning som lämnades i går innebär. Tidigare har det klassats som aktiv dödshjälp att stänga av en respirator, i och med gårdagens besked hamnar nu detta utanför. Om vi fortsätter den nu inslagna vägen finns möjligheten att fortsätta glida på det så kallande sluttande planet och till slut har vi fullt ut tillåtit den aktiva dödshjälp alla riksdagspartier säger sig vara emot.

Det som skrämmer mig är att människor inte ska få hjälp att leva, att behov av insats ska ställas emot någon annans värdering av hur ett bra liv ser ut. Någon som fått ett sjukdomsbesked eller råkat ut för en olycka som förändrat livets förutsättningar i ett slag är självklart inte kapabel att vara "beslutsmässig". Oräkneliga är berättelserna om människor som velat dö där i sjuksängen, men som när det nya livet tagit form är tacksamma för det liv de har och för att ingen hörsammade deras önskan att dö.

En märklig parallell kan dras till självmord. Om någon - vi förutsätter fysiskt frisk person - försöker ta livet av sig sätts alla samhällets resurser in för att rädda denna människa. Man försöker övertyga om livets värde och visa en väg ur mörkret, ett självmord ses helt enkelt som ett misslyckande för samhället. Men - när det handlar om en människa som känner vanmakt inför sin situation med en omfattande funktionsnedsättning, då hävdas den fria viljan och rätten att inte behöva leva detta, underförstått, ovärdiga liv - vilket visar att vi fortfarande dras med en mängd fördomar och att dessa kan leda så långt som till att komma att handla om liv eller död.

Vi vänder oss inte emot passiv dödshjälp.
Vi vänder oss emot aktiv dödshjälp.
Vi vänder oss emot den glidning som vi kan misstänka nu påbörjas.

Jag vänder mig emot det jubel vi i dag läser om i tidningarna, framfört i olika grad av osmaklighet, värst är nog SvD som skriver "I dag ler nog Joakim Alpgård i sin himmel", förfärligt.

Läs gärna mitt blogginlägg De liv kändistyckarna avfärdar levs av mina vänner från 19 mars och titta på

inslaget i gårdagens Aktuellt.

(O) mänskligt

I går hade jag och DHRs förbundssekreterare Ken Gammelgård bjudits in till Forum för levande historia för att träffa överintendent Eskil Franck och projektledare Joakim von Schéele och få information om och samtala kring utställningen:
(O) mänskligt man öppnar nästa vecka.

På hemsidan kan man läsa följande om utställningen:
Tiotusentals människor blev utsorterade och tvångssteriliserade som en följd av svenska rasbiologi. Det här hände under 1900-talet.

Vilka var idéerna bakom rasbiologin?
Hur såg debatten, lagstiftningen och politiken ut som gjorde detta möjligt?
Vilka människor blev inkluderade i normen?
Och vad hände med de som blev utsorterade?

I utställningen berättar vi om svensk rasbiologi, arvshygien och utsortering av de oönskade med syfte att ”skydda” de samhällsnyttiga.

Hur sorterar vi idag? Genom utställningens historiska berättelser vill vi väcka tankar om dagens människosyn.

När blir sortering diskriminering?

Jag blev mycket nyfiken på utställningen och hoppas den kan väcka tankar och debatt som i förlängningen kan leda till samhällsförändring. För det är ju så, att de problem vi ser i dag och brottas med grundar sig i en människo- och samhällssyn där vi gärna vill sortera och dela in istället för att ta in hela spektrat av mänsklig mångfald och se till att alla får plats.

Jag tänker exempelvis på indelningen i olika skolformer och de särskilda riksgymnasierna för elever med nedsatt rörelseförmåga, jag tänker på svårigheterna att få genomslag för tillgänglighet och användbarhet, för kommunikationer som alla kan resa med och så vidare och så vidare. Sorteringen finns fortfarande kvar och vi ser dagligen vad denna sortering leder till i form av sämre livsvillkor.

Det blev ett mycket bra samtal om synen på människan och om vikten av att vara uppmärskam på syftena bakom sorteringen och vad denna sortering leder till.

Utställningen öppnar 14 april och kommer visas ett år för att sedan åka på turné över landet med Riksutställningar.

"Den holländska erfarenheten borde stämma till eftertanke"

Det skriver Johan Frostegård, professor i medicin och överläkare vid KI, på Brännpunkt i dagens SvD.

"Människor i Holland har fått aktiv dödshjälp inte till följd av svår smärta i livets slutskede, vilket nog är vad många tänker sig som en rimlig grund, utan istället till följd av psykisk sjukdom, demens, ålderdom utan sjukdom, utan att detta lett till någon egentlig, rättslig påföljd för ansvarig läkare."

Låt oss ta det som händer i Holland på allvar. Johan Frostegård berättar också att den minister som var ansvarig för legalisering av dödshjälp i Holland nu i intervjuer säger att alltihop var ett misstag.

Läs debattartikeln här.

De liv kändistyckarna avfärdar levs av mina vänner

 

Debatten om dödshjälp har åter blossat upp. Från DHRs sida hävdar vi istället rätten till Livshjälp och tar avstånd från aktiv dödshjälp. Tyvärr blandas aktiv och passiv dödshjälp ofta ihop i debatten.

 

Jag skräms av de plattityder - vilka visar på stor okunskap - som debattörerna gärna kastar ur sig som "om man inte kan klara sig själv så..." och "var och en ska i förväg bestämma hur man vill ha det om något skulle hända" och så vidare. De liv dessa, många gånger kändistyckare, så lätt avfärdar levs av många av mina vänner, kollegor, samarbetspartners och det gär mig rasande och skrämd hur lättfärdigt dessa liv avfärdas. I slutändan är detta politiska frågor som handlar om prioriteringar där alla medborgare ska ges möjlighet till ett gott liv.

 

Vi får inte generalisera eller förenkla resonemanget, det här är debatter och samtal som måste föras med största respekt. Det är en svår diskussion och ett svårt ämne som självklart väcker känslor hos oss alla. Rädsla för att livet faktiskt kan och med största sannolikhet kommer att, beroende på hur gamla vi blir, förändras. Rädsla för att livet ska förändras så man inte klarar det man i dag tar för givet. Att då tänka tanken att man vill ha kontroll och vara den som själv bestämmer när och hur det ska sluta kan säkert vara tröstande för många. Det förstår jag - men jag avvisar resonemanget fullständigt.

 

Jag har träffat personer med egna erfarenheter av att ha råkat ut för exempelvis en olycka som förändrat allt. Den första tiden har man inte sett någon möjlighet att fortsätta, man har velat dö. I dag, när man tagit sig igenom den akuta fasen, fått  rehabilitering, har det stöd man behöver för att klara vardagen är man oerhört tacksam för det liv, om än förändrade, man har.

Jag har också träffat de som lever med omfattande funktionsnedsättningar som berättat om rädsla för att i sjukvården stöta på personal som ifrågasätter deras rätt till vård och som, grundat på egna uppfattningar om vilka liv som värda att rädda och att leva, inte gör sitt yttersta just för dem.

Se och lyssna till Heléna Karnström i dagens Nyhetsmorgon i TV4 där hon berättade om sin egen rädsla för att behöva vård och inte anses som värd att få det.

Läs också Martins debattinlägg om sina egna erfarenheter efter att han för tio år sedan blev totalförlamad efter en bilolycka

 

Mer integritetskränkande än FRA!

Vad tänker du på när du hör ordet integritetskränkning? Att din digitala kommunikation registreras?

Vad säger du då om följande scenario, att du vartannat år i ett 90-sidor tjockt dokument skall redogöra för främmande människor dina intimaste detaljer kring toalettbesök, huruvida din kost är balanserad, dina sexualvanor säkra och hur du har det med liktonar. 16 sidor ägnas åt ditt matintag - och då ingår inte själva anskaffandet eller tillagningen.

Det är inte ett skräcksenario i en Kafka-värld.
Det är precis vad Socialstyrelsen föreslår på fullt allvar.
Det är fullkomligt oacceptabelt!

Handikapp- och brukarrörelsens representanter tillkännager i dag att man lämnar samarbetet den i statliga referensgruppen.

Läs mer på DHR.se och i SHT.

Läs vad Jonas Franksson skriver om att gradera människoliv:

http://www.newsmill.se/artikel/2009/03/17/har-vi-handikappade-inget-liv